Rakkautta ja muita parannuskeinoja: “Haluan kertoa tarinani, koska minä olen hengissä”
Potilaskeskeinen lähestymistapa lääkeresistentin tuberkuloosin (DR-TB) hoitoon on edistänyt hoidon onnistumista Zhytomyrissa, Ukrainassa.
Vielä sinä aamuna hän ei osannut aavistaa, että oli juuri tavannut tulevan vaimonsa.
Sergey ei osannut arvata, että käynti jääkaapilla johtaisi lopulta ikimuistoiseen päivään. Aikaisena elokuisena aamuna Ukrainassa vuonna 2020 väsynyt 40-vuotias Sergey tapasi Natashan. Vielä sinä aamuna hän ei osannut aavistaa, että oli juuri tavannut tulevan vaimonsa.
Rakkauden löytäminen oli yllättävää varsinkin siksi, että se tuli vastaan odottamattomassa paikassa: matkalla hakemaan lääkkeitä Zhytomyrissa, 140 kilometriä Ukrainan pääkaupungista Kievistä.
Vuonna 2001 Sergeylla todettiin keuhkokuume ja verenmyrkytys. ”Minulla diagnosoitiin lopulta tuberkuulosi. Asiaa vaikeutti entisestään se, että olin myös huumekoukussa. Tilanteeni oli vaikea. Jouduin toistuvasti vankilaan, ja elämäni oli vaihtelua vankeuden ja vapauden välillä. Vaimoni oli juuri kuollut tuberkuloosiin ja alkoholiaddiktioon, ja olin menettänyt poikani huoltajuuden”, muistelee Sergey.
VIIME vuonna Sergey tapasi sattumoisin Lääkärit Ilman Rajoja -järjestöllä työskentelevän sosiaalityöntekijän Vitaliyn, joka kannusti Sergeyta hakeutumaan monilääkeresistentin tuberkuulosin hoito-ohjelmaan. Zhytomyrin alueellinen tuberkuloosiklinikka toteuttaa ohjelmaa yhteistyössä Lääkärit Ilman Rajoja -järjestön kanssa.
Vielä muutama vuosi sitten potilaat Ukrainassa joutuivat viettämään yhdestä kahteen vuotta tuberkuloosihoitolaitoksissa. Tänäkin päivänä lääkeresistentin tuberkuloosin hoito on vaikeaa, sillä se voi vaatia päivittäisiä pistoksia ja vaikeitakin sivuoireita aiheuttavia lääkehoitoja.
PITKÄLLÄ sairaalajaksolla on myös muita seurauksia: potilas on erossa perheestään ja yhteisönsä tuesta, minkä lisäksi työllisyys ja tulot heikkenevät. Tuberkuloosista selvinneet entiset vangit ja päihteiden käyttäjät kuten Sergey ovat Ukrainassa sosioekonomisten hierarkioiden pohjilla, ja usein heillä ei olekaan mahdollisuutta aloittaa tai saattaa loppuun sairaalakeskeisiä tuberkuloosihoitoja.
“Lääkkeet vaikuttivat kuulooni ja näkökykyyni. Menetin ruokahaluni ja aloin sen seurauksena laihtua paljon. Heräsin aamuisin viideltä tai kuudelta vatsakipujen takia ja aloin itkeä jo nähdessänikin pillereitä. Se oli todella vaikeaa”, selittää Sergey.
Natashankaan lähtökohta tuberkuloosihoitoihin ei ollut helppo.
“Minulla on taustallani päihteiden käyttöä, ja silloinen kumppanini oli alkoholisti. Minut todettiin hiv-positiiviseksi vuonna 2007, ja menetin kahden lapseni huoltajuuden. Myöhemmin samana vuonna sain keuhkokuumeen, ja minulla diagnosoitiin tuberkuloosi. Sain silloin hoitoa, mutta sain uudestaan tuberkuloosin vuonna 2009 ja myöhemmin monilääkeresistentin tuberkuloosin vuosina 2016 ja 2020”, Natasha kertoo.
TUBERKULOOSIHOIDON keskeytyminen on vakava riski, sillä se on liitetty lääkeresistenttien tautimuotojen syntyyn. Maailman terveysjärjestön mukaan lääkeresistenttien tuberkuloositapausten osuus uusista potilaista oli Ukrainassa 29 prosenttia, kun taas jo aiemmin hoidettujen potilaiden keskuudessa lääkeresistentteja muotoja oli jopa 46 prosentilla. Luvut ovat korkeita verrattuna muihin Euroopan maihin, mikä aiheuttaa merkittävän kansanterveysongelman.
Alueelliset tuberkuloosiklinikat pyrkivät kääntämään suunnan osana Lääkärit Ilman Rajoja -järjestön tukemaa tutkimusohjelmaa. Tutkimus edistää potilaskeskeistä hoitomallia, johon kuuluu lyhyempiä hoitojaksoja ja uudempia, suun kautta otettavia lääkkeitä, jotka aiheuttavat vähemmän sivuoireita. Useat tutkimuksessa mukana olevat potilaat saavat hoitoa myös muihin sairauksiin, kuten hiv, C-hepatiitti tai päihdeongelmat.
Monet tuberkuloosipotilaat ovat yhteiskunnan silmissä menetettyjä tapauksia. Muut ihmiset eivät ymmärrä meitä.
Potilaskeskeinen malli auttaa myös priorisoimaan potilaiden yksilölliset tarpeet. ”Kun saavuin Zhytomyriin, minulla oli todella vaikeaa. Minun teki koko ajan mieli huumeita, mutta samaan aikaan halusin saada elämäni takaisin – saada työn ja vammaisluokituksen, jotta hoitokustannukseni voitaisiin korvata. Osana hoito-ohjelmaa pystyin myös aloittamaan korvaushoidon. Mutta kun tapasin Natashan, tuntui aivan kuin Jumala olisi vapauttanut minut”, Sergey kertoo silmät sädehtien.
MYÖS avohoidon kehittäminen on tärkeää, jotta potilaat voivat viettää aikaa perheidensä ja yhteisöjensä parissa kesken hoitojen. Kotiin palaaminen ja lääkityksen jatkaminen parantaa todennäköisyyttä, että potilas jatkaa hoito-ohjelman loppuun asti. Hoitajista, sosiaalityöntekijöistä ja psykologeista koostuvat tukitiimit työskentelevät potilaiden kanssa, jotta mahdolliset esteet hoidon jatkamiselle – muun muassa maksamatta jääneet eläkkeet, bensan loppuminen tai kotien lämmityksen puute – saataisiin ratkaistua.
”Haluan kertoa tarinani, koska minä olen hengissä. Monet tuberkuloosipotilaat ovat yhteiskunnan silmissä menetettyjä tapauksia. Muut ihmiset eivät ymmärrä meitä. Meille hoetaan, että emme tule koskaan löytämään töitä. Haluan kertoa terveysviranomaisille, että heidän tulee taata meille ravinteikasta ruokaa, hyvää hoitoa ja kohtelua sekä sosiaalintyöntekijöitä kuuntelemaan tarpeitamme”, selittää Natasha.
SERGEY ja Natasha pääsivät tuberkuloosiklinikalta lokakuussa 2020 ja menivät naimisiin saman vuoden joulukuussa. Hoidot loppuivat tammikuussa 2021. Nyt pariskunta haaveilee oman kotitalon rakentamisesta, pienestä puutarhasta ja auton ostamisesta – ”Jotta voimme nähdä maailmaa!”
”Vuonna 2007 minulla diagnosoitiin tuberkuulosi ja hiv, ja luulin kuolevani. Sitten näin julisteen lapsesta, joka seisoi auringonkukan alla. Julisteessa luki, että elämä jatkuu. Sain siitä toivoa ja olen edelleen hengissä”, Sergey toteaa.
