Lääkkeiden saatavuus

Lääkkeet eivät saa olla luksusta. Siitä huolimatta vuosittain lukuisat ihmiset vammautuvat tai menettävät henkensä, koska lääkkeet ovat liian kalliita tai niitä ei muusta syystä ole saatavilla. Lääkärit Ilman Rajoja tekee töitä sen eteen, että elintärkeät lääkkeet olisivat kaikkien saatavilla.

Ihmiset sairastuvat ja kuolevat turhaan

Työntekijämme turhautuvat päivittäin siihen, etteivät lääkkeet ole potilaiden saatavilla. Laadukasta hoitoa ei voi antaa ilman lääkkeitä.

Haastavia tilanteita syntyy esimerkiksi, kun mobiiliklinikalla työskentelevä lääkäri ei pysty diagnosoimaan syytä potilaan kuumeelle, koska tarkat testit vaatisivat täysin varustellun laboratorion. Tai kun perheenisä joutuu päättämään, myykö talonsa saadakseen tarvitsemaansa lääkettä C-hepatiittiin. Ja silloin, kun työntekijämme joutuvat kamppailemaan pitääkseen rokotteet viileässä ja tehokkaina kuumissa lämpötiloissa ilman sähköä tai kylmäsäilytystä.

Ihmiset sairastuvat ja kuolevat turhaan tällaisten tilanteiden takia.

Käytännön työn kautta opimme, millaisia välineitä meiltä puuttuu. Näiden tietojen pohjalta analysoimme näitä tarpeita ja etsimme ratkaisuja. Tämän tuloksena pystymme tarjoamaan parempaa hoitoa. Tavoitteenamme on muuttaa lääketieteellisten innovaatioiden saatavuus ja hinnoittelu, jotta meidän ei tarvitsisi kohdata näitä haasteita tulevaisuudessa.

Edistämme aktiivisesti sellaista lääketieteellistä tutkimusta ja kehitystä, jossa potilas tulee ensin. Olemme esimerkiksi olleet mukana perustamassa Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi) -kansalaisjärjestöä, joka kehittää lääkkeitä laiminlyötyjä trooppisia sairauksia vastaan. Laiminlyödyt trooppiset sairaudet (Neglected Tropical Diseases, NTD) ovat sairauksia, jotka ovat yleisiä matalan tulotason maissa, ja joihin lääketeollisuus ei kehitä lääkkeitä, koska näiden maiden potilaita ei nähdä houkuttelevana kohderyhmänä.

Esimerkiksi tsetsekärpäsen pureman aiheuttamaan loissairauteen, unitautiin, oli pitkään tarjolla vain arsenikkipohjainen lääke, joka oli lähes yhtä tappava kuin tauti itsekin: joka kahdeskymmenes potilas kuoli lääkitykseen. Lääketeollisuus ei kuitenkaan nähnyt lääkkeen kehittämistä taloudellisesti kannattavana, koska 80% diagnosoiduista potilaista olivat maaseudulta, Kongon demokraattisesta tasavallasta. Viimein vuosien kehityksen jälkeen lääkeyhtiö Sanofi kehitti yhdessä DNDi:n kanssa turvallisen lääkkeen unitautia vastaan.

POISTAMME ESTEITÄ, JOTKA RAJOITTAVAT IHMISIÄ SAAMASTA ELINTÄRKEÄÄ HOITOA. VAADIMME, ETTÄ TEHOKKAAT LÄÄKKEET, TESTIT JA ROKOTTEET ovat…

  • kaikkien saatavilla
  • tarpeeksi edullisia
  • sopivia potilaille erilaisissa elämäntilanteissa, myös lapsille
  • soveltuvia erilaisiin olosuhteisiin, kuten korkeisiin lämpötiloihin
Lääkkeet eivät saa olla luksusta
Slider

1990-luvulla teimme katkeran havainnon: potilaamme kuolivat matalan tulotason maissa liian kalliiden lääkkeiden vuoksi tauteihin, jotka olivat helposti hoidettavissa muualla.

Tämä tuli näkyväksi 1990-luvulla, kun uudet tehokkaat hiv-lääkkeet, antiretroviraalilääkkeet, tuottivat vaikuttavia tuloksia vauraissa maissa ja aidsin aiheuttamat kuolemat vähenivät nopeasti ja tasaisesti niissä paikoissa, joissa lääkkeitä oli.

Matalan tulotason maissa lääkeyhtiöiden asettamat korkeat hinnat kuitenkin pitivät uudet lääkkeet suurimman osan potilaista ulottumattomissa. Aidsin aiheuttamien kuolemien määrä matalan tulotason maissa jatkoi kasvuaan, kunnes potilaat ja terveydenhuollon asiantuntijat järjestäytyivät ja alkoivat luoda poliittista painetta. Tämä johti hiv-lääkkeiden hinnan putoamiseen, mikä mahdollisti elintärkeän hoidon miljoonille.

Koska eriarvoisuus lääkkeiden ja hoidon saatavuudessa vaati toimintaa, aloitimme Access-kampanjan lääkkeiden saatavuuden parantamiseksi. Kampanja perustettiin Lääkärit Ilman Rajoja -järjestölle vuonna 1999 myönnetyn Nobelin rauhanpalkinnon palkintorahoilla.

“Vaadimme muutosta, emme hyväntekeväisyyttä.”

– Lääkärit Ilman Rajoja -järjestön puheenjohtaja James Orbinski vastaanottaessaan Nobelin rauhanpalkinnon järjestön puolesta vuonna 1999

Kaksi vuosikymmentä myöhemmin lääkkeet ovat matalan tulotason maissa yhä liian kalliita. Jos parhaat lääkkeet ja testit olisivat vauraiden maiden sijaan saatavilla ihmisille kaikkialla, monia ihmishenkiä voitaisiin säästää. Kuluneiden 20 vuoden aikana työmme on laajentunut koskemaan monia tauteja. Matkan varrella olemme peräänkuuluttaneet näiden ongelmien huomioimista poliittisella tasolla ja vaatineet lääkkeiden hintojen alentamista.

Intialaisia mielenosoittajia protestoimassa lääkepatentteja vastaan.

20 vuotta sinnikästä työtä potilaiden eteen

Olemme vaatineet kahden vuosikymmenen ajan potilaiden elämän asettamista patenttien ja lääkeyhtiöiden tuottojen edelle. Työmme tuloksena elintärkeiden lääkkeiden ja rokotteiden hintoja on alennettu ja saatavuutta parannettu. Työ kuitenkin jatkuu edelleen, sillä lääkkeet ja muu tarpeellinen hoito eivät vielä ole kaikkien saatavilla.

  • Hiv Hiv-lääkkeiden hintaa on saatu laskettua yli 99 prosenttia. Kun vuonna 2000 yhden potilaan hoito maksoi jopa 10 000 dollaria vuosittain, nykyään hoito maksaa alle 100 dollaria vuodessa.
  • Ylihinnoitellut rokotteet Neuvottelimme ja vaadimme vuosien ajan elintärkeän keuhkokuumerokotteen hinnan alentamista. Nyt kaltaisemme humanitaariset järjestöt voivat ostaa rokotetta edullisempaan hintaan. Vaadimme kuitenkin yhä, että lääkeyhtiöt myyvät rokotetta edullisempaan hintaan kaikille sitä tarvitseville.
  • Hepatiitti C Uudet hepatiitti C -lääkkeet ovat tehokkaita, mutta todella kalliita. Vuonna 2013 markkinoille tuli uusi lääke, jonka hinta oli 1000 dollaria pilleriltä. Olemme olleet tukemassa oikeustoimia lääkeyhtiöiden monopoleja vastaan monissa maissa ja olemme saaneet joissain maissa laskettua lääkkeen hintaa yhteen dollariin pilleriä kohden. Silti kymmenet miljoonat ihmiset odottavat yhä hoitoa.
  • Tuberkuloosi Vanhemmat tuberkuloosilääkkeet voivat aiheuttaa sivuoireena sokeutta, kuuroutumista ja psykoosia. Olemme vaatineet uusien lääkkeiden kehittämistä, mutta lääkeyhtiöt toimivat liian hitaasti. Uudet lääkkeet ovat todella kalliita ja niitä on saatavilla vain harvoille potilaille.

Kun lääkkeet eivät tehoa

Bakteerit, virukset, parasiitit ja muut mikrobit muuttuvat jatkuvasti varmistaakseen selviytymisensä. Jotkut niistä muuntautuvat niin hyvin, etteivät yleisesti käytetyt lääkkeet enää toimi niihin.

Vuonna 2018 tuberkuloosiin sairastui 10 miljoonaa ihmistä, joista noin puolella miljoonalla tauti kehittyi lääkeresistentiksi. Tuberkuloosi on maailman tappavin tartuntatauti: vuonna 2018 tuberkuloosi tappoi WHO:n mukaan puolitoista miljoonaa ihmistä. Omista kokemuksistaan kertovilla potilailla on tärkeä rooli sekä taistelussa tuberkuloosia vastaan että potilaskeskeisen hoidon edistämisessä.

“Kysyin, kertoisiko hän, että tulen kuolemaan. Hän vastasi kyllä.”

Goodman Mkhandalla diagnosoitiin laajasti lääkeresistentti tuberkuloosi Kapkaupungissa Etelä-Afrikassa. Parantumiseen meni neljä vuotta, vaikka yleensä hoito kestää yhdeksästä kuukaudesta kahteen vuoteen.


“Lääkärini pyysi minua istumaan alas ja sanoi, että minun olisi aika puhua papin kanssa, sillä hoitoni ei tehonnut. Kysyin lääkäriltäni, että onko tämä hänen tapansa yrittää kertoa minulle, etten tulisi selviämään. Hän vastasi kyllä.”
Tarkemmissa tutkimuksissa lääkärit havaitsivat Goodmanin vasemmassa keuhkossa ontelon ja uskoivat, ettei lääke ollut tehonnut siihen. Kyseinen kohta poistettiin ja myöhemmin Goodman julistettiin parantuneeksi.

Goodman on kertonut kamppailustaan laajasti lääkeresistentin tuberkuloosin kanssa jo hoitonsa aikana. Hän on yhdessä muiden eteläafrikkalaisten aktiivien kanssa vaatinut hallitustaan parantamaan lääkeresistenttien tuberkuloosilääkkeiden saatavuutta. Aktiivit vaativat hallitukselta myös investointeja tuberkuloositutkimukseen ja lääkkeiden kehittämiseen ja kannustamaan muita hallituksia tekemään samaa.

Lääkkeiden kuurouttamasta potilaasta vaikuttajaksi

Phumeza Tisile sai tuberkuloosidiagnoosin vuonna 2010. Myöhemmin diagnoosi muuttui monilääkeresistentiksi tuberkuloosiksi ja lopulta laajasti lääkeresistentiksi tuberkuloosiksi. Hoidon ollessa yhä kesken, Phumeza alkoi puhua julkisesti siitä, millaisia vaikutuksia hoidolla oli hänen kehoonsa ja mieleensä.


Hoidon seurauksena Phumeza menetti kuulonsa. Hän sai myöhemmin kaksi sisäkorvaimplanttia. Phumeza on työskennellyt aktiivisesti sen eteen, että tietoisuus lääkeresistenttien tuberkuloosilääkkeiden vaikutuksista lisääntyisi ja jotta sairauteen kehitettäisiin lyhytkestoisempia ja vähemmän haitallisia hoitoja. Phumeza on saanut äänensä kuuluviin korkealla tasolla, esimerkiksi Maailman terveysjärjestö WHO:n yleiskokouksessa ja kaikkien aikojen ensimmäisessä tuberkuloosia käsitelleessä YK:n huippukokouksessa.

“Usein merkityksellisin asia, mitä tuberkuloosista selvinnyt potilas voi tehdä, on auttaa muita potilaita uskomaan parantumiseensa.”

Phumeza Tisile

“Ihmisten täytyy yhä ottaa todella suuri määrä pillereitä — suunnilleen 28 päivässä.”

“Olen tiennyt tuberkuloosista koko elämäni”, sanoo Mbali Zulu, joka työskentelee sairaanhoitajana KwaZulu-Natalissa Etelä-Afrikassa. Hänen äitinsä oli kätilö ja sairastui työssään keuhkojen ulkopuoliseen tuberkuloosiin. Tuberkuloosi oli äidin selkärangassa ja aiheutti niin paljon kipua, että hänen täytyi jättää työnsä. Äiti kuoli muutamia vuosia myöhemmin.


Äidin kärsimys sai Mbalin kouluttautumaan terveysalalle ja työskentelemään tuberkuloosin parissa. Sairaanhoitajana hän on muun muassa huolehtinut lääkeresistenttiä tuberkuloosia sairastavien antibioottipistoksista. “Injektiot olivat kamalia. Alueella on paljon korkeuseroja ja moniin kotitalouksiin ei ole mahdollista päästä autolla, joten potilaiden piti kävellä lähimmälle tielle saadakseen injektionsa. Pistokset ovat niin kivuliaita, että heillä oli vaikeuksia kävellä takaisin kotiin”, hän muistelee.

Mbalin mukaan lääkeresistentin tuberkuloosin hoitokeinot ovat parantuneet suun kautta otettavien lääkkeiden myötä, mutta hoidon noudattaminen on vielä hyvin puutteellista. “Ihmisten täytyy yhä ottaa todella suuri määrä pillereitä — suunnilleen 28 päivässä, riippuen painosta. Vaikka sivuoireita on vähemmän kuin pistoksina annettavissa lääkkeissä, hoito aiheuttaa yhä muutoksia ihon värissä, ihottumaa ja joillekin potilaille sydänoireita” kertoo Mbalin.

”Monet lopettavat lääkkeiden ottamisen ennemmin kuin elävät sivuoireiden kanssa, joten meillä on vielä paljon tehtävää hoidon parantamisessa ja tuberkuloosin aiheuttamien kuolemien vähentämisessä.”

Mbali Zulu
Cookie Settings